مراقبت و نگهداری از کودک معلول می تواند یک شغل تمام وقت باشد که تمام وقت و زندگی والدین را می‌گیرد به گونه ای که زندگی آنها دیگر به اندازه زندگی اطرافیان بی‌دغدغه نیست و می‌طلبد که به نیازهای این خانواده‌ها توجه ویژه‌ای شود اما آیا به راستی بهزیستی با خدمات پرشمار خود می‌تواند خدمتی در خور به خانواده‌های دارای فرزند معلول، ارائه دهد.

هرچند که به گفته علی محمد قادری رئیس سازمان بهزیستی کشور، ۷ تا ۱۵ درصد جمعیت هر جامعه ای دارای معلولیت هستند و در ایران، یک میلیون و ۸۰۰ هزار خانوار دارای عضو معلول به بهزیستی مراجعه کرده‌اند که این جمعیت شناور است و خدمات دریافت می‌کنند اما با احتساب اعضای خانواده این معلولان، جمعیت قابل توجهی از کشور درگیر معلولیت هستند.

متولی اصلی افراد دارای معلولیت در کشور، سازمان بهزیستی است؛ سازمانی که بنا به اعلام خود مسئولان این سازمان حتی تا ۱۸۰ خدمت مستقیم و غیرمستقیم را پوشش می‌دهند از زنان سرپرست خانوار تا کودکان کار و خیابان؛ خدمت به افراد دارای معلولیت نیز یکی از این ۱۸۰ خدمت است؛ خدمتی که در برخی کشورهای دیگر به صورت ترکیبی و به صورت نظام‌مند ارائه می‌شود تا بتواند حداکثر ابعاد معلولیت از جمله خانواده‌های دارای فرزند معلول را دربرگیرد اما در ایران متاسفانه درباره معلولیت از بار معطوف به خانواده غفلت شده است.

چه بلایی سر والدین فرزندان دارای معلولیت می‌آید؟

مطالعات گوناگون درباره تجربه زیسته والدین دارای معلولیت یا درباره اثرات تولد فرزند معلول در خانواده حاکی از این است که اعضای اینگونه خانواده‌ها دچار آسیب های روحی و روانی مانند استرس، اضطراب، افسردگی، سیری از زندگی و تجارب خانوادگی مانند نامناسب بودن روابط با همسر و فرزندان، فرزندان باهم و تجارب اجتماعی مانند انگ، طرد و انزوای اجتماعی می‌شوند و از سوی دیگر از فشار سنگین بارمالی و اقتصادی حکایت داشت.

هزینه های کمرشکن برای توانبخشی، پرستاری و کاردرمانی یا هزینه های تهیه اقلام بهداشتی مانند پوشینه و سوند افراد دارای معلولیت در بسیاری مواقع فراتر از پایه حقوق یک کارمند یا کارگر است و حتی اگر خانواده‌ای نگرانی مالی نداشته باشند، نگهداری افراد ناتوان با چالش های فراوانی همراه است.

نیازهای عاطفی و جسمی مراقبت از یک فرد دارای معلولیت، گرفتن نوبت‌های بی شمار با ارائه دهندگان خدمات درمانی، کاردرمانی و توانبخشی و هزینه‌های سرسام‌آور مداخلاتی که تحت پوشش بیمه نیستند و همچنین استرس و کاهش خود مراقبتی -کم توجهی به نیازهای خود- از دیگر دغدغه‌های خانواده‌های دارای فرزند معلول است.
 

مدیرعامل انجمن خیریه توانخواهان جسمی ذهنی فردا یکی از میلیون‌ها مادری است که فرزندش دارای معلولیت است. مادری که فرزندش هنگام زایمان دچار نرسیدن اکسیژن به مغز و در پی آن دچار فلج مغزی شده است؛ او در این زمینه می‌گوید: آیا سازمانی وجود دارد که هنگامیکه فردی معلولیت دارد به خانواده او هم توجهی کند. هنگامیکه اتفاقی برای فرد معلول می افتد همه نگاه‌ها به فرد معلول است. اما هیچکس نمی‌آید بپرسد این مادر چی بر سرش آمده است. هیچکس نمی‌پرسد این مادر با چه کسانی باید مبارزه کند. اول باید برود از دکتر شکایت کند که فرزندش را به این روز درآورده است یا از تیم درمان باید شکایت کند.

فرخنده محمودی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: هیچ فضا و چرخه سلامتی برای گرفتن حق یک مادر نیست. از این زاویه نگاه کنیم می بینیم که این مادر وقتی این اتفاق برایش افتاد خودش مرده است. هیچ جایی نیست او را احیا کند. هیچ فضایی نیست مادری که به کما رفته را احیا کند.

وی اضافه می‌کند: مادری که این اتفاق برایش می‌افتد، زمین می‌خورد و خودش به تنهایی کم کم بلند می‌شود؛ این روند چند مرحله دارد اول انکار است می‌گوید من چیزیم نیست فرزندم مشکل ندارد. بعد منزوی می شود می رود یک گوشه پنهان می‌شود که کسی او را نبیند. بعد افراط و تفریط است مثلا به خدا چنان می‌چسبد که فرزندم را خوب کن و قبول نمی‌کند سلول مغزی فرزندش از بین رفته است. از آنطرف نگاه می‌کند می‌بیند این فرزند که دیگر خوب نمی‌شود.

محمودی ادامه می‌دهد: مادر تا به مرحله پذیرش برسد، مدت زمان زیادی می‌برد. برای فردی که علم نداشته باشد ممکن است سالیان سال طول بکشد و شاید تا آخر عمرش نپذیرد. برای فردی که تحقیق و تلاش کند ممکن است در زمان کوتاه تری به مرحله پذیرش برسد.
 

آیا بهزیستی از والدین معلولان حمایت می‌کند؟

یکی از چالش‌های سازمان بهزیستی این است که مسئولیت‌های متعددی از آسیب‌های اجتماعی تا امور افراد دارای معلولیت به آن واگذار شده است. تنها خود موضوع آسیب‌های اجتماعی، مساله‌ای چندوجهی است که پرداختن به آن و برطرف کردن مشکلات افراد دچار این آسیب‌ها، زمان، هزینه و برنامه‌ریزی‌های متعددی می‌طلبد چنانکه برخی جامعه شناسان براین باور هستند که بازگشت یک ورشکسته اقتصادی به زندگی بسیار آسان‌تر از بازگشت یک آسیب دیده به زندگی است. حال سازمان بهزیستی با این همه بار مسئولیت چگونه می‌خواهد به والدین افراد دارای معلولیت نیز رسیدگی کند.

مدیرعامل انجمن خیریه توانخواهان جسمی ذهنی فردا این سئوال را مطرح می‌کند که آیا در کشور ما سازمان یا وزارتخانه ای است که از والدینی که دارای فرزند معلول هستند، حمایت کند، همه می‌گویند سازمان بهزیستی. اما در آخرین صحبت‌های رئیس سازمان بهزیستی کشور در اتاق بازرگانی به عنوان یک شهروند در اصفهان شنیدم گفت که این سازمان ۱۸۰ مورد خدمات می دهد. از امور کودک، نوزاد، کودکان کار، زنان سرپرست خانوار، معتادان و سالمندان، همه چیز دست سازمان بهزیستی است. از من به عنوان شهروند می‌پرسند مگر سازمان بهزیستی وظیفه ندارد کار شما را انجام دهد. سازمان بهزیستی به معنای بهتر زیستن است اما آیا این کار را کرده است، من که ۳۲ سال، فرزندم فلج است هنوز من حق پرستاری نمی‌گیرم.

محمودی افزود: مانند من تعداد زیادی از زنان گمنام، کنج خانه هایشان نشسته اند و با این شجاعت نمی آیند بگویند که چه مشکلاتی دارند. من ۳۲ سال جان کندم، فرزندم را به نیش کشیدم و به اینجا رساندم. به عنوان زنی که تحصیل و کار را رها کردم، همه چیز را زمین گذاشتم تا فرزندم را نگه دارم، آیا سازمانی وجود دارد که از من حمایت کند. من نمی خواهم بلایی که سر من آمده سر فرد دیگری بیاید. برای دشمن خودم هم آرزو نمی کنم چون اینقدر این مسیر درد، رنج، یاس و ناامیدی است که انسان باید اینقدر باید اتصال داشته باشد که بتواند از پس آن برآید اما این هم کافی نیست. من می خواهم از تاریکی زندگی بگویم، از آنجایی که باید یک خانواده از سوی چه نهادی حمایت شود.

وی با طرح این سئوال که ۱۰ درصد جامعه اگر معلول باشند با احتساب پدر، مادر، خواهر و برادر به چه عددی می‌رسیم، افزود: ۲۰ درصد جامعه با معلولیت درگیر هستند. در این ۲۰ درصد جامعه، جای جامعه آماری، حمایت و تلاش کجاست. اگر می‌بینیم مدیرکل نهادی می‌گوید من بهترین کار را انجام می‌دهم دستش درد نکند اما چندتا کار می‌خواهی انجام دهی. مگر شما توان آن را دارید. از یک سو سازمان برنامه و بودجه برای سازمان بهزیستی بودجه تعیین می‌کند، ۱۵ هزار نفر پشت نوبت هستند که من یکی از آنها هستم و مثل من فراوان هستند. من چه زمانی باید از خدمات بهزیستی استفاده کنم. من نمی‌خواهم کسی که تازه فرزندش معلول شده است به عنوان کسی که این راه تلخ را رفتم باز کسی دچار این مسیر شود.

پرداخت هزینه‌های فرد دارای معلولیت برعهده چه کسی است؟

در شرایط فعلی بسیاری از خانواده‌ها زیر فشار اقتصادی هستند و در این بین اگر خانواده‌ای دارای بیمار باشد، این هزینه‌ها کمرشکن می‌شود، این مشکل برای خانواده‌های دارای فرزند معلول پررنگ‌تر است و هرچند سازمان بهزیستی با پرداخت چهار عنوان کمک هزینه شامل کمک هزینه معیشت توانبخشی (مستمری)، کمک هزینه معیشت افراد دارای معلولیت بسیارشدید یا شدید فاقد شغل و درآمد(کمک هزینه معیشت ماده۲۷)، کمک هزینه حق پرستاری و مددکاری افراد دارای معلولیت و همچنین کمک هزینه حق پرستاری افراد دارای آسیب نخاعی به جامعه هدف خود خدمت رسانی می‌کند اما از یک طرف ناگزیر برخی خانواده‌ها به دلایل مختلف از کمبود بودجه تا اشکالات فنی ثبت نام، پشت نوبت قرار می‌گیرند اما به طورمثال سقف مستمری ماهانه خانواده دارای معلولیت به ۲ میلیون و ۴۰۲ هزار تومان می‌رسد که کفاف هزینه‌های سنگین این خانواده‌ها برای خدمات مختلف از توانبخشی تا تهیه اقلام بهداشتی و تجهیزات را نمی‌دهد.

مدیرعامل انجمن خیریه توانخواهان جسمی ذهنی فردا در این زمینه می‌گوید: نمی‌خواهم بگویم سازمان بهزیستی بد عمل می کند بلکه می‌خواهم بگویم این همه کار را روی دوش یک نهاد نیندازید. من توقع دارم برای معلولیت سازمان جدا باشد یا سازمانی باشد که پنج موضوع را در دست کار داشته باشد. این جامعه آماری ترسناک، فاجعه و زنگ هشداری است. پنج سال دیگر سالمندی تعداد زیادی از افراد جامعه را درگیر می‌کند. من اکنون ۶۰ سال دارم، سالمندی در پیش است، چه کسی می‌خواهد من را نگه دارد. چه کاری برای این موضوع انجام شده است. چه حقوقی برای خانواده معلول درنظر گرفته شده است.

محمودی افزود: می‌بینیم به خانواده جانباز با این همه هزینه‌های سنگین، فقط ۱۶ میلیون تومان برای نگهداری می‌دهند. دستشان درد نکند اما من می‌گویم این مبلغ هم کم است. بیایید ببینید فردی که معلول و فلج می‌شود، زندگی‌اش هم فلج می‌شود. تازه کسی فکر نمی‌کند نوزادی که قبلا معلول بوده پس از ۳۲ سال، مگر هنوز نوزاد می‌ماند که من او را به دوش بکشم و از او نگهداری کنم. نوزاد فلج دیروز، امروز ۱۷۴ سانت قد دارد. چه کسی می‌خواهد او را بلند کند. هزینه نگهداری فرزندم در ماه ۲۸ میلیون تومان است چون دو نفر باید او را بلند کنند و او را سرجایش بگذارند.

نمی‌خواهم بگویم سازمان بهزیستی بد عمل می کند بلکه می‌خواهم بگویم این همه کار را روی دوش یک نهاد نیندازید. من توقع دارم برای معلولیت سازمان جدا باشد یا سازمانی باشد که پنج موضوع را در دست کار داشته باشدوی ادامه داد: تمام کسانی که مشکل فرزند من را دارند، فرزندانشان دارای اسپاسم شدید، مشکل گوارش و سفتی روده به خاطر نداشتن فعالیت هستند. هیچ کاردرمانی نمی‌آید دست و بدن خود را برای درمان یک فرزند معلول ۳۲ ساله بگذارد چون همه بدن این فرزند، خشک است، دو روز بیاید خسته می‌شود، چقدر باید پول بگیرد و این هزینه‌ها را چه کسی باید بپردازد. چندی پیش فرزندی مانند شهراد چراغی که اوتیسم داشت از سوی پدرش به قتل می‌رسد. در اخبار گاهی مشاهده می‌شود که توان‌یابی را که به آسایشگاه می‌سپرند یا می‌زنند یا به طناب می‌بندند یا زنجیرش می‌کنند، بلایی به سرش می‌آورند که اگر فرزندم دست آسایشگاه قرار می‌گرفت که اکنون زنده نمی‌ماند.

این مادر دارای فرزند معلول اضافه کرد: همسرم به خاطر مشکلات فرزندم از غصه دق کرد. بعد از فوت همسرم، فرزندم دیگر از دهانش غذا نخورد، شوک شد، لوله در شکمش گذاشتند و از آنجا غذا می‌خورد. هزینه این عمل جراحی چقدر است. هربار بیایند لوله را عوض کنند، هزینه آن چقدر است. مشکل ریه پیدا کرده و دستگاه اکسیژن می‌خواهد. شکمش که می‌خواهد کار کند، ما مصیبت داریم، یعنی تا شکم این بچه کار کند ما سوگوار می‌شویم. از من بپرسید که مادر چه می‌کشد. همه می‌خواهند من را ساکت کنند اما من نمی‌خواهم ساکت بمانم چون مادران بسیاری مانند من در گوشه و کنار خانه‌هایشان نه پولی دارند بیرون بیایند، نه حمایت می شوند و نه همسران آنها پشت آنها است که به مادران بگویند برو حقت را بگیر. افتخارم این است که ۶۰ سال از عمرم گذشت و در این سن تصمیم گرفتم زندگی‌ام را افشاگری کنم تا حرف مادرانی باشم که در جوانی سختی های من را می‌کشند. در این سن آمده‌ام مشکلاتم را بگویم چون نمی‌خواهم کسی مانند من درد بکشد.

مدیرعامل انجمن خیریه توانخواهان جسمی ذهنی فردا گفت: ۵۰۰ معلول تحت پوشش انجمن هستند اما مانند کبک سرشان را پنهان کرده اند تا بروند به معیشت خود بچسبند، کاری با ما شده که فقط در فکر آن باشیم که شب شام چه بخوریم. خرسی ۲۰ سال در زندان بود، هنگامیکه او را آزاد می‌کنند خرس باز به جای قبلی خود بازمی‌گردد یا کسی می‌خواست برده‌ها را آزاد کند و از او پرسیدند تو چه حماسه ای آفریدی که توانستی برده‌ها را نجات دهی، پاسخ داد من تنها مشکلم این بود که به آنها بفهمانم تو برده نیستی. من هم مشکلم این است که بگویم ای مادر، بیا در حین اینکه داری زندگی می‌کنی، خودت را توانمند کن و ببین الگوهای دیگر در دنیا چیست. مطالعه و تفریح کن چراکه راه تو سنگین و پرفراز و نشیب است. این مادران که از زندگی و تفریح خود گذشته‌اند باید زن اجتماعی باشند که حقشان را مطالبه کنند. حالِ خوب، تلاش خوب می‌خواهد. این کاری است که از دست من برمی‌آید اما چه کسی باید حقوق خانواده دارای فرزند معلول را بدهد و مادرانی مانند من که از شدت ناچاری به کما رفته‌اند را احیا کند.

لزوم تشکیل چرخه نظام‌مند مستقل برای احقاق حقوق والدین دارای فرزند معلول

توانمندسازی، پرداخت کمک معیشت و مستمری، پرداخت یارانه نگهداری افراد دارای معلولیت در منزل یا در مراکز روزانه و شبانه‌روزی و همچنین کمک هزینه ودیعه مسکن و آموزش، ارائه خدمات ارزان و بیمه درمانی، توانبخشی و بهداشتی، اعطای تجهیزات کمک توانبخشی و اقلام بهداشتی رایگان یا ارزان قیمت و ارائه حمایت‌های عاطفی و روانی بخشی از خدماتی است که سازمان بهزیستی می‌تواند به خانواده‌های دارای فرزند معلول ارائه کند.

اما از آنجا که سازمان بهزیستی طیف گسترده‌ای از خدمات را برای جامعه هدف چند میلیونی پوشش می‌دهد و هم اکنون هفت میلیون و ۷۰۰ هزار نفر تحت پوشش بهزیستی هستند، لازم است که با هماهنگی بین بخشی، چرخه نظام‌مند مستقلی در قالب سازمان، شورای عالی یا حتی بخشی برای احقاق حقوق خانواده دارای فرزند معلول از نظر ابعاد حقوقی، بهداشتی، درمانی، روانی، اقتصادی و رفاهی تشکیل شود چراکه بهزیستی با توجه به گستردگی خدمات متعدد خود، تعداد زیاد معلولان و مشکلات بودجه‌ای به تنهایی قادر به برطرف کردن تمام مشکلات و نیاز افراد دارای معلولیت نیست و نیاز به کمک‌های فرابخشی و خیرین دارد.

از سوی دیگر تمام نهادهای حمایتی از جمله سازمان بهزیستی، کمیته امداد و تشکل‌های مردم نهاد نیز وظیفه دارند که به والدین دارای فرزند معلول کمک کنند تا حقوق خود را بگیرند و در این زمینه از سازمان‌ها و وزارتخانه‌های دیگر مانند سازمان برنامه و بودجه جهت اختصاص بودجه مستقل برای حمایت از والدین دارای فرزند معلول، وزارت بهداشت جهت ارائه خدمات توانبخشی و درمانی و قوه قضائیه جهت تسهیل روند شکایات والدین دارای فرزند معلول از نهادهای کم‌کار در حوزه درمان و پیشگیری از معلولیت، مطالبه‌گری داشته باشند. همچنین این نهادها باید آگاه‌سازی لازم در زمینه حقوق والدین دارای فرزند معلول را اطلاع‌رسانی کنند.

ایجاد تولیت واحد در زمینه احقاق حقوق والدین دارای فرزند معلول، توجه به نیازهای چندوجهی معلولان و توانخواهان، ایجاد مراکز روزانه برای نگهداری موقت معلولان شدید، تدوین بسته‌های خدمتی ویژه والدین دارای فرزند معلول و تامین منابع مالی متناسب با این افراد از جمله مواردی است که باید در این زمینه مد نظر سیاست گذاران قرار بگیرد.

هرچند که در سال جاری بودجه بهزیستی ۵۰ درصد و میزان مستمری ۴۰ درصد رشد داشته و تلاش‌های بسیاری برای بهبود وضعیت افراد دارای معلولیت می‌شود اما برطرف کردن مشکلات افراد دارای معلولیت نیاز به همکاری فرابخشی دولتمردان، ساماندهی مشارکت اجتماعی و اختصاص منابع مالی متناسب با نیاز آنها دارد.

اینکه هنگام نام بردن از "معلولیت" همه نگاه‌ها متوجه بهزیستی می‌شود، پاشنه آشیلی برای خانواده‌های دارای فرزند معلول است زیرا تمام نهادها از بهزیستی توقع دارند که تمام اقدامات مربوط به افراد دارای معلولیت را به تنهایی انجام دهد که نتیجه آن چیزی جز آسیب به جامعه افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنان نخواهد بود.