بیماری CF یکی از بیماری‌های اختلالات ژنتیکی است که در حال حاضر هیچ درمان قطعی ندارد و اکثر افراد از ناقل بودن خود اطلاعی ندارند و متأسفانه در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد.
به گزارش عصر اترک، فیبروز کیستیک (CF) یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی است که میزان بروز آن یک نوزاد در هر دو تا سه هزار تولد است، این نقص ژنتیکی سبب اختلال در عملکرد نوعی کانال کلریدی تنظیم شونده به نام CFTR می‌شود که به‌موجب آن اختلال در عملکرد این کانال باعث تغلیظ و چسبندگی ترشحات ریه، پانکراس، کبد، روده، غدد بزاقی و سیستم تناسلی در این بیماران خواهد شد.
عارضه دیگر این بیماری افزایش میزان سدیم و کلر عرق بدن بوده که یکی از اصلی‌ترین روش‌های تشخیص اولیه CF است.
در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای CF وجود ندارد، هرچند بهبود علایم بیمار، طول عمر متوسط را افزایش داده است.
اکثر افراد از ناقل بودن خود اطلاعی ندارند، نقص در ژن CFTR عامل بیماری است که ژن بزرگی محسوب می‌شود. هرگاه دو فرد ناقل با هم ازدواج کنند احتمال تولد فرزند مبتلا %۲۵ است، در ازدواج فامیلی احتمال وقوع این‌گونه بیماری‌ها بیشتر است.
بیش از ۹۵ درصد بیماران سیستیک فیبروزیس (CF) در ایران کمتر از ۱۸ سال سن دارند و به بالای این سن نمی‌رسند.
باتوجه‌به هزینه‌های بالای این بیماری نیاز به حوزه خیران است که بتوانند با حمایت‌های دارویی و تغذیه‌ای و درمانی از بیماران Cf باری از دوش خانواده‌های بیماران بردارند.
مظلومیت خانواده‌های بیماران CF
پدر یک بیمار cf سیستیک فیبروز یس اظهار داشت: این بیماری به دلیل اینکه در گروه بیماری‌های خاص قرار دارد، مظلوم واقع شده و در برخی موارد دارو به‌سختی پیدا می‌شود و یا گران‌قیمت هستند و تهیه آن از لحاظ مالی شرایط را سخت‌تر و کمرشکن کرده است.
وی ادامه داد: حمایت‌های مالی در بحث بیمه و صندوق رفاه نیز، با تأخیر پرداخت می‌شود و باید خانواده توانایی مالی داشته باشد تا بتوانند داروها را خریداری و بعد از آن هزینه را از بیمه دریافت کنند.
مرتضوی بیان داشت: خانواده‌های بیماران Cf به دلیل اینکه این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار ندارد، مظلوم واقع شده‌اند و نیاز به حمایت خیران دارند تا بتوانند باری از دوش آنها بردارند.
وجود ۴۵ بیمار مبتلا به CF در خراسان شمالی
نازنین جمشیدی، مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی در گفتگو با خبرنگار عصر اترک اظهار داشت: طبق آخرین آمار ثبت شده از بیماران CF در خراسان شمالی ۴۵ بیمار درگیر بیماری هستند که سه نفر به‌تازگی شناسایی و یک بیمار هشت‌ساله به دلیل درگیری شدید ریه فوت شد.
وی ادامه داد: براین‌اساس در شیروان هشت بیمار، راز و جرگلان چهار بیمار، مانه و سملقان ۶ بیمار، گرمه و جاجرم پنج بیمار و ۲۲ بیمار از مرکز استان درگیری بیماری CF هستند.
جمشیدی اضافه کرد: گفتنی است که بیماران CF خراسان شمالی برای دریافت خدمات درمانی به بیمارستان اکبر مشهد مراجعه می‌کنند.
مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی با اشاره به اینکه در حال حاضر پزشک فوق‌تخصص گوارش در استان وجود دارد، گفت: باتوجه‌به اینکه این کودکان بیمار نیازمند ویزیت توسط یک تیم پزشکی هستند، اما در بیماری CF که حیاتی‌ترین عضو بدن (ریه) درگیر است، متأسفانه فوق‌تخصص ریه اطفال در استان وجود ندارد.
جمشیدی بیان داشت: باتوجه‌به کمبود وزنی که بیماران درگیر بیماری دارند، بسته‌های غذایی شامل مکمل‌ها، شیرخشک‌ها و ویتامین‌ها تهیه و در اختیار این خانواده‌ها قرار داده می‌شود.
وی همچنین اشاره کرد: باتوجه‌به اوج‌گیری بیماری آنفولانزا در فصل سرما و حساسیت بالای این بیماران، واکسن آنفولانزای هلندی از حساب انجمن و خیران خریداری و تزریق شد.
جمشیدی ابراز داشت: همچنین خدمات دیگری از قبیل لوازم‌التحریر، لباس‌های عید برای کودکان تهیه و به خانواده‌ها ارائه شد.
این مسئول با اشاره به اینکه هزینه فیزیوتراپی به‌شدت بالاست، گفت: براین‌اساس که فیزیوتراپی ریه، نقش خیلی مهمی در خروج اخلاط ریه دارد، باید چند بار روزانه در منزل انجام شود که والدین با کمک دست در منزل این کار را انجام می‌دهند.
نبود مرکزی برای حمایت از CF در خراسان شمالی
مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی با تأکید بر این موضوع که در بجنورد مرکزی برای حمایت از انجمن CF وجود ندارد، گفت: هماهنگی با استانداری و دفتر امور اجتماعی در استان انجام شده، وعده‌هایی داده شده، امید است فیزیوتراپی رایگان از سمت هلال‌احمر و یا بهزیستی برای ارائه خدمات به این کودکان در دسترس قرار بگیرد.
وی بیان داشت: خراسان شمالی تنها استانی در کشور است که در موضوع فیزیوتراپی ریه از طریق دستگاه‌های فیزیوتراپی کار در منزل بی‌نیاز است، زیرا خیری خارج از کشور این موضوع را حمایت می‌کنند، برای تمام کودکان کاپ‌های فیزیوتراپی که از جنس سیلیکون هستند از بلژیک ارسال کردند.
این مسئول اضافه کرد: باتوجه‌به وجود مددجویان بالای بهزیستی بجنورد، انجام آزمایش ژنتیک بیماران CF در استان وجود ندارد، براین‌اساس، طبق توافق انجام شده با بهزیستی مشهد، تمام کودکان برای انجام آزمایش به مشهد اعزام شدند که هزینه آن با کمک انجمن و تخفیف ۶۰ درصدی از بهزیستی مشهد صورت‌گرفته و باقی‌مانده توسط والدین پرداخت می‌شود.
جمشیدی با اشاره به اینکه هزینه آزمایش‌های ژنتیک غربالگری قبل از بارداری بالاست و بسیاری از خانواده‌ها شرایط انجام آن را ندارند، گفت: بیماران CF از این مرحله عبور کرده‌اند و درگیر شده‌اند، باتوجه‌به ایجاد شیوه‌های نوترکیب و نوین برای درمان بیماری، حتماً باید ژن معیوب شناسایی شود.
کمبود و نبود دارو از مشکلات ثابت بیماران CF
وی ابراز داشت: یکی دیگر از مشکلاتی که در درمان این بیماری وجود دارد، کمبود و نبود دارو است که با وجود پیگیری‌های متعدد، اما سهمیه دارویی این بیماران به‌صورت قطره چکانی شارژ می‌شود و همیشه مشکل کمبود دارو وجود داشته است.
مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی خاطرنشان کرد: علاوه بر این موضوع بیمه‌ای و صندوق بیمه‌ای بیماران خاص که بیمه سلامت مجری این طرح بوده اجرا شد؛ اما به دلیل اینکه این بیماران در گروه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار دارند، درگیر نواقص شد که با پیگیری‌های انجام شده، حل نشد.
وی خاطرنشان کرد: برای پیگیری مشکلات این کودکان تجمعی را به مجلس شورای اسلامی و دفتر ریاست‌جمهوری داشتیم که برای این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار بگیرد و این مشکلات کمتر شود.
جمشیدی گفت: علاوه بر این دررابطه‌با صندوق رفاه به این صورت بوده که پیش‌ازاین دارو به‌صورت بسته‌های حمایتی تهیه می‌شود، هزینه دارو به‌صورت مستقیم از وزارت بهداشت برای داروخانه‌ها واریز می‌شد و بیمار یک تعداد از داروهای این بسته حمایتی را به‌صورت رایگان تهیه می‌کرد.
وی افزود: این در حالی است که اکنون صندوق رفاه اعلام کرده که این خدمات را ارائه می‌دهیم؛ اما بیمار هزینه را پرداخت کند و با ارائه فاکتور به بیمه، بخشی از آن توسط بیمه برگشت داده شود که متأسفانه بعد از هزینه‌کرد پنج میلیون‌تومانی، تنها ۸۰۰ هزار تومان آن عودت داده شده و این موضوع نیز بار اضافه‌ای را بر دوش والدین گذاشته شده است.
خانواده‌ها توانایی خرید دارو ندارند
جمشیدی بیان داشت: داروی دورناز آلفا که یکی داروی حیاتی برای این بیماری است، بعد از دو سال پیگیری، در داروخانه‌های کشور موجود و توزیع شد، اما با هزینه ۱۷ میلیون‌تومانی که این دارو دارد، هیچ‌کدام از بیماران در استان موفق به تهیه آن نمی‌شوند.
مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی اضافه کرد: این دارو با قیمت بین ۳ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان و ۵ میلیون و ۲۰۰ هزارتومان توسط بیمه تأمین اجتماعی عرضه می‌شود و این نوسان قیمت، بیماران را اذیت می‌کند.
جمشیدی گفت: همچنین بیمه سلامت از یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان تا یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان تخفیف بیمه‌ای لحاظ می‌کند و قیمت واحدی ندارد و دائماً در حال نوسان است.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر این دارو در بازار وجود دارد، گفت: به دلیل قیمت بالای این دارو، خانواده‌ها توانایی خرید ندارند، از طرفی شرکت واردکننده اعلام کرده درصورتی‌که اگر این دارو خرید نشود، واردات آن را متوقف کند.
ناشناخته بودن بیماری CF در خراسان شمالی
این مسئول ادامه داد: مشکل بعدی بیماران CF صندوق رفاه است که به‌درستی کار اجرا نشده است، فاکتورها بعد از ماه‌ها تأخیر پرداخت می‌شود و این مشکل برای اکثر بیمارانی هست که هزینه‌های دارویی بالایی دارند.
مدیرعامل انجمن هم نفس خراسان شمالی گفت: بیماری CF در حال حاضر در گروه بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی‌شده و یعنی این بیماری ناشناخته است، در خراسان شمالی به میزانی این بیماری ناشناخته است که کادر درمان، پرستاران، شرایط بستری این بیماران را نمی‌دانند.
حمایت علوم پزشکی استان از ۴۰ بیمار Cf در استان
رضا آل طه، رئیس اداره سازمان‌های مردم‌نهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی در گفتگو با خبرنگار عصر اترک اظهار داشت: ۴۰ بیمار سیستیک فیبروزیس (CF) در محدوده جغرافیایی دانشگاه خراسان شمالی شناسایی شدند و مورد حمایت دانشگاه هستند.
وی ادامه داد: بیماری سیستیک فیبروزیس یا فیبروز کیستی یک اختلال ژنتیکی است که باعث ایجاد اختلال در مخاط شده و سبب آسیب به اندام‌های بدن به‌ویژه ریه‌ها و پانکراس می‌شود.
این کارشناس مسئول اضافه کرد: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت به‌تدریج ریه خود را از دست می‌دهند که این عارضه از بدو تولد شروع شده و متوقف نمی‌شود.
بیماران CF نیازمند کمک خیران هستند
رئیس اداره سازمان‌های مردم‌نهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با بیان این که این بیماران مظلوم‌تر از سایر بیمارانی هستند که بیشتر به چشم می‌آیند افزود: بیماری Cf، یک بیماری پرهزینه است و بیشتر بیماران استان زیر ۱۸ سال سن دارند.
آل طه ابراز داشت: انجمن بیماری CF در خراسان شمالی به‌عنوان مرجع حمایتی از این بیماری در سطح استان فعالیت دارد.
وی یادآور شد: باتوجه‌به هزینه‌های بالای این بیماری از خیرانی که قصد دارند به ارتقا سلامتی و کیفیت زندگی این بیماران کمک کنند، درخواست می‌شود، جهت اهدا تجهیزات موردنیاز بیماران با این انجمن و یا اداره خیران سلامت دانشگاه در ارتباط باشند.
تهیه و تنظیم گزارش: آرزو رحمانی
انتهای خبر/ ر