به گزارش عصراترک،  مشكلات دارو، بیمه، اشتغال، نحوه برخورد مسوولان، پذیرش جامعه، مشكلات معافیت سربازی، مسكن، سامان نامناسب بیمارستان ها جهت خدمات رسانی و درمان و هزینه های درمانی بالا از عمده مشكلات بیماران خاص شامل مبتلایان به بیماری هایی مانند ام.اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماران كلیوی، پیوندی، بیماران سرطانی و اوتیسم است كه باید فریاد مظلومیت آنها را شنید و دست آنان را گرفت.

تجربه ثابت کرده كه در هنگام بروز مشكلاتی از قبیل تحریم و گرانی ها بیماران خاص و خانواده ها و نهادهای مربوط با آنان بیشترین آسیب را می بینند و دوام زندگی دشوار آنان در این شرایط مشكل تر می شود.

بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهایشان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

بسیاری از داروهای این بیماران یا تولید داخل ندارد یا اگر هم داشته باشد آنقدر بی کیفیت است که تاثیرگذاری لازم را روی بدن بیماران ندارد و بعضا بدن برخی از آن‌ها به این داروها واکنش نشان می‌دهد.

برای تامین هزینه خرید دارو کم آورده ام

مرضیه، دختری ازروستاهای حوالی بجنورد، هشت سال پیش زمانی که تنها 14 سال سن داشت، به بیماری اش که سلیاک نام دارد پی برد، پدرش از کارافتاده، مادرش دارای بیماری اعصاب و روان و بیشتر اوقات در بیمارستان بستری است، یکی از برادرانش نیز بیماری سلیاک دارد.

او می گوید: بعد از مبتلا شدن به این بیماری علاوه بر اینکه روحیه ام را از دست دادم دچار کاهش وزن شدید، خونریزی روده و کم خونی شدید شدم که این موضوع باعث پایین آمدن پلاکت های خون شد، به خاطر مشکل روده هایم نمی توانم به راحتی غذایی بخورم، این بیماری دارو ندارد و براساس رژیم غذایی خاصی که دکتر داده کنترل می شود، دندان هایم به طور کامل از دست رفته است.

مرضیه ادامه می دهد: هزینه داروهایم 300 تا 350 هزار تومان است و همچنین 4 تا 5 سرم  که هزینه تزریق هر سرم 100 هزار تومان است نیز به صورت ماهانه و ثابت باید مصرف کنم.

او در حالی که بغض گلویش را گرفته است، می گوید: تنها درآمد زندگی مان زمین کشاورزی پدر است که در طول سال برای خرج چهار بیمار کفایت نمی کند، برای تامین هزینه های دارویی کم می آورم، بخشی از داروها خارجی است و تخفیف نمی خورد و با تخفیفاتی که انجمن سرطان می دهد بازهم قادر نیستم مبلغ داروها را پرداخت کنم.

تحریم هایی که 15 روز روانه بیمارستانم کرد

خانم مرادپور که اکنون 40 سال سن دارد و از زمانی که 25 سال سن و فرزند یک ساله ای داشت به بیماری MS مبتلا شد.

 او می گوید: پای چپ و دست راستم درگیر شده اند و به تنهایی تعادل راه رفتن ندارم،می گوید: بیماری ام درمان قطعی ندارد و باید کنترل شود، در سال گذشته بعد از تحریم ها و نبود داروی خارجی به اجبار داروی داخلی تجویز شد و به خاطر ناسازگاری این دارو با من 15 روز در بیمارستان بستری شدم.

مرادپور ادامه می دهد: داروهای داخلی در بیماری ام اس به تخفیف می خورد و گاهی به صورت رایگان ارائه می شود ولی داروهای خارجی هزینه های بالایی دارند و گاهی اوقات یافت نمی شوند.

هزینه های بیماری اشکم را درآورده است

مهناز قلی زاده، ساکن شهر آشخانه از سال 86 مبتلا به بیماری اسکلرودرمی شدید شده و تمامی اعضای بدنش از جمله کلیه، ریه، کبد را درگیر کرده است، در زمان کودکی به خاطر تزریق واکسن فلج اطفال پای راستش فلج شد و به دنبال این بیماری مفاصل دست و پاهایش کج شده است.

او در خانواده ای زندگی می کند که پدرش دارای بیماری دیسک کمر و مادرش چندین بار سکته کرده و دارای بیماری اعصاب و روان است، خواهرش که با آنها زندگی می کند با کارگری در منازل مردم این زندگی را می چرخاند.

او می گوید: ریه هایم خیلی مشکل دارد، نمی توانم غذا بخورم، ماهانه مبلغ 140 هزار تومان از بهزیستی به حسابم واریز می شود ولی هزینه داروهایم بالاست و نمی توانم داروها را به راحتی خریداری کنم.

او ادامه می دهد: در طول یک ماه حدود 200 هزار تومان هزینه دارو به صورت ثابت دارد و علاوه بر ویزیت پزشک، هزینه های بالای آمپول از 200 هزار تومان تا یک میلیون تومان نیز توان ادامه راه را از من گرفته است، علاوه بر این گاهی این داروها به راحتی در داخل استان یافت نمی شود.

قلی زاده  می گوید: هزینه های بیماری اشکم را درآورده ، شرایط خانواده ام خوب نیست، خواهرم سرپرستی ما را به عهده دارد، با مبلغی که بهزیستی واریز می کند و کمک های انجمن سرطان هم زندگی به سختی می گذرد.

بیماران خاص و صعب العلاج، خیریه  و انجمن اختصاصی ندارد

سید حمید حریری، مسئول انجمن سرطان خراسان شمالی و مدیر انجمن سرطان عطوفت در گفتگو با خبرنگار ما با اشاره به اینکه تاکنون دوهزار و 646 بیمار سرطانی با پاتالوژی مثبت و تاییده بیماران آنکولوژی در انجمن به ثبت رسیده ، گفت: 90 درصد بیماران ما زیر خط فقر هستند و توان پرداخت هزینه های سنگین درمان در مراکز خصوصی را ندارند.

وی تعداد زنان درگیر با بیماری سرطان را یک هزار و 151 نفر اعلام کرد.

مسئول انجمن سرطان خراسان شمالی ادامه داد: در حال حاضر تعداد زیادی از بیماران خاص و صعب العلاج شامل بیماران CF، اسکلرودرمی، سلیاک، بیماریهای دیستونی حلق و عضلانی، پوستی اشی درماتوز، تالاسمی، هموفیلی، بیماری های پوستی نوکام، آنمی فانکونی ، CML  و بسیاری از این بیماری های خونی در این انجمن به ثبت رسیده اند که تعداد این بیماران بیش از 50 نفر هستند که تحت درمان و حمایت قرار گرفته اند.

وی افزود: بیماری های خاص و صعب العلاج هیچ خیریه  و انجمن اختصاصی ندارد.

ازدست دادن شغل و منبع درآمد مشکل اصلی بیماران خاص

مهری فرشاد، مسئول فراهم آوری پیوند اعضا در معاونت درمان علوم پزشکی خراسان‌ شمالی در ادامه گفت: بیماری هایی همچون هموفیلی، تالاسمی، پیوند کلیه، دیالیزی و ام اس در گروه بیماری های خاص قرار دارند و اخیرا هم بیماری های EB و اوتیسم هم قرار است وارد این گروه شود.

وی ادامه داد: اکنون در خراسان شمالی تعداد بیماران پیوند کلیه 190 نفر، ام اس 360 ، دیالیزی 267نفر، تالاسمی 40 و هموفیلی 66نفر هستند، که در ام اس تعداد زنان مبتلا دو سه برابر مردان، در بیماران دیالیزی و هموفیلی تعداد مردان بیشتر از زنان و در تالاسمی تقریبا برابر هستند.

این مقام مسئول بیان کرد: تمام هزینه های مربوط به بیمارستان های دولتی شامل داروها، خدمات بستری و ...  برای بیماران تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی به صورت رایگان است و بیماران ام اس و پیوندی در گروه بیماران سرپایی قرار می گیرد و 10 درصد از هزینه دارو را باید بیمار پرداخت کند.

فرشاد با اشاره به اینکه نوبت دهی MRI در بیمارستان امام علی به دلیل وجود بیماران بستری و سرپایی طولانی مدت است، گفت: برای بیماران ام اس این تخفیف نوبتی لحاظ می شود و حدود دو سه روز بیشتر در صف نوبت دهی نمی مانند.

وی خاطرنشان کرد: با افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در بجنورد تا انتهای سال گام مثبتی  برای حل برخی از مشکلات این بیماران برداشته خواهد شد.

این مقام مسئول مشکلات اصلی این افراد را بعد از ابتلا به بیماری از دست دادن شغل و منبع درآمد خانواده خواند و گفت: نبود درآمد منجر به بروز مشکلات متعددی در زندگی می شود که حل این مشکلات همکاری خانواده و انجمن های حمایتی را می طلبد.

وی بیان داشت: علاوه بر این قسمتی از داروهای اصلی رایگان است، اما داروهای تقویتی هزینه های بالایی برای بیمار دارد.

بیماران توانایی تهیه تغذیه مطلوب بعد از شیمی درمانی را ندارند

عصمت رعنایی، مسئول مساعدت های دارویی بیماران خاص و صعب العلاج علوم پزشکی استان در ادامه با اشاره به اینکه داروهای داخلی اعلام شده در سایت غذا و دارو و مورد تایید پوشش بیمه ای مورد تخفیف واقع می شوند، گفت:  تخفیفات دارویی اعمال شده به داروهای بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی طبق شیوه نامه وزارت خانه بین صفر تا هفتاد درصد متفاوت است.

وی یکی از بزرگترین مشکلات این بیماران را داروهایی دانست که تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند و هیچ گونه مساعدتی نمی توان برای آن ها اعمال کرد و افزود: علاوه بر این گلایه دیگر این بیماران در بخش تغذیه ای است، که بعد از شیمی درمانی ، علی رغم نیاز بیمار به تغذیه مطلوب، بسیاری از بیماران توانایی خرید مواد غذایی را ندارند.

رعنایی اظهارکرد: به طور میانگین روزانه 35 بیمار جهت دریافت مساعدت های دارویی به کارشناس پاسخگو معاونت غذا و دارو مستقر در داروخانه هلال احمر مراجعه می کنند.

افزایش افسارگریخته قیمت دارو

آرمان ریحانی، رئیس انجمن داروسازان خراسان شمالی در رابطه با وضعیت قیمت داروها به ثبات قیمت در داروهای خارجی و افزایش قیمت داروهای داخلی بدون دلیل و به صورت افسار گسیخته اشاره کرد و گفت: در حالی که باید بر اساس گفته های وزیر بهداشت با اختصاص ارز 4 هزار و 200 تومانی به داروهای داخلی، نباید شاهد افزایش قیمت دارو های داخلی می شدیم اما داروهای تولید داخل با درصدهای زیادی در حال افزایش قیمت هستند.

ریحانی ادامه داد: درصد افزایش قیمت داروها مشخص نیست، بلکه در هر فاکتور خرید شاهد افزایش قیمت های جدید نسبت به فاکتورهای دیگرهستیم .

وی با اشاره به اینکه در مقاطعی از زمان در سال گذشته با کمبود دارو مواجه بودیم، گفت: با پیش بینی های به هنگام معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی استان و انجمن داروسازان استان، بحران ها پشت سر گذاشته شد، همچنین در سال جاری نیز تمهیداتی برای مقابله با این مشکلات اندیشیده شده است.

 رئیس انجمن داروسازان خراسان شمالی، با اشاره به اینکه استان فاقد انبار نگه داری دارو است، گفت: در سال 98 برنامه هایی جهت ایجاد انبار دارویی در استان برای مواجه با بحران در دستور کار قرار گرفته است.

ریحانی هم چنین گفت: در سال جاری بخشی از معوقات سازمان تامین اجتماعی، نیروهای مسلح و بیمه سلامت به داروخانه ها پرداخت شده و تنها بیمه ایثارگران در پوشش بیمه دی که بیمه تکمیلی محسوب می شود تاکنون پرداختی نداشته است.

وی خاطرنشان کرد: در آخرین جلسه ای که برگزار شد مقرر شد در صورتی که بیمه دی  بخشی از معوقات خود( طبق گفته های مسئولین تا پایان سال 97) را تا اول خرداد پرداخت کند به دارندگان این بیمه در داروخانه ها خدمات ارائه شود و در غیر اینصورت از ارائه خدمات معذور هستند.

تجویز داروهای خارجی نتیجه نبود نمونه ایرانی

مهسا فخر زارعی، مدیر نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل معاونت غذا و دارو علوم پزشکی خراسان شمالی گفت:  افزایش قیمت داروها براساس قیمت های مصوب از وزارت خانه است و هیچ گونه افزایشی از جانب داروخانه ها اعمال نمی شود.

وی ادامه داد: باتوجه به اینکه یکسری از داروهای بیماران خاص در گروه داروهای خارجی قرار می گیرد و براساس شیوه نامه وزارت خانه داروهای داخلی و تعهد بیمه مورد حمایت واقع می شوند، با افزایش قیمت داروهای خارجی و عدم لحاظ تخفیفات بیماران با مشکلات تهیه دارو مواجه می شوند.

فخر زارعی  با اشاره به اینکه واحد مساعدت های دارویی دانشگاه در داروخانه هلال احمر بجنورد مستقر است و براساس شیوه نامه ارسالی از وزارت بهداشت مجاز به ارائه تخفیفات به بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی است، گفت: داروهای تحت پوشش بیمه و تولید داخل مشمول این تخفیفات می شوند و دانشگاه از سهم پرداخت توسط بیمار بین یک تا 70 درصد براساس نوع دارو تخفیف ارائه می دهد .

این مقام مسئول مهم ترین مشکلات بیماران درگیر با بیماری های خاص را افزایش قیمت دارویی خواند و گفت: داروهایی که بیماران خاص مصرف می کنند، اغلب خارجی بوده و مورد تعهد بیمه نیستند و براساس شیوه نامه وزارت خانه هیچ گونه حمایت مالی نمی توان از این افراد داشت.

وی در پاسخ به اینکه برخی پزشکان داروهایی برای بیمار تجویز می کنند که مورد تخفیف واقع نمی شود، اظهار کرد: برخی از اقلام دارویی نمونه ایرانی ندارند و پزشکان مجبور به تجویز نمونه های خارجی آن می شوند، این در حالی است که در مواردی که نمونه داخلی آن موجود باشد، باتوجه به شرایط موجود همراهی پزشکان و بیماران قابل توجه است.

فخرزارعی در خصوص نبود انبار دارویی در استان و تاثیر آن بر کمبود برخی از اقلام دارویی در بازه ای از زمان گفت: در سال جدید برنامه هایی جهت ایجاد انبار دارویی در استان در دستور کار قرار دارد.

 وی خاطرنشان کرد: در حال حاضر در خراسان شمالی انبارهای دارویی داروخانه ها و سه شرکت پخش دارو خصوصی، موظف به تهیه داروهای مورد نیاز استان هستند.

افتتاح نخستین کلینیک تخصصی بیماران خاص شرق کشور نیازمند دو میلیارد تومان است

سهیلا پیدا، مدیرعامل کلینیک تخصصی بیماران خاص بجنورد در گفتگو با خبرنگار عصراترک اظهار کرد: این کلینیک تخصصی، نخستین مرکز تخصصی ویژه بیماران خاص در شرق کشور است که جهت ارائه خدمات تجمیعی برای این بیماران در دست بهره برداری است.

وی بیان کرد: خراسان شمالی به عنوان پنجمین استان در کشور است که اقدام به افتتاح و بهره برداری از این کلینیک کرده و تاکنون این کلینیک در شهرهای تهران، رفسنجان، شاهرود و بروجرد بهره برداری و مورد استفاده قرار گرفته است.

این مقام مسئول افزود: با افتتاح این مرکز علاوه بر بیماران استان های خراسان شمالی، بیماران سایر استان های همجوار نیز می توانند از خدمات این مرکز استفاده کنند.

مدیرعامل کلینیک تخصصی بیماران خاص بجنورد با اشاره به اینکه ساخت این مرکز از اوایل سال 95 آغاز شده، گفت: زمینی به مساحت چهار هزار و 460 متر با زیربنای سه هزار و 600 متر مربع در سال 92 از جانب شورای شهر و شهرداری بجنورد جهت ساخت این مرکز اهدا  و تاکنون 90 درصد پیشرفت فیزیکی داشته است.

پیدا اضافه کرد: در این کلینیک تخصصی بخش های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، آزمایشگاه، سونوگرافی، ماموگرافی، شیمی درمانی، رادیولوژی، داروخانه و  کلینیک های تخصصی برای بیماران سرطانی، دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوندی، ام اس در نظر گرفته شده است.

وی با بیان اینکه نوسانات قیمت در سال گذشته باعث به تاخیر افتادن روند افتتاح این مرکز شد، ادامه داد: اکنون دو میلیارد تومان برای اتمام پروژه مورد نیاز است اگر این مبلغ تامین شود این کلینیک تخصصی در مرداد ماه سال جاری افتتاح می شود.

مدیرعامل کلینیک تخصصی بیماران خاص بجنورد اضافه کرد: تاکنون هفت میلیارد تومان برای این مرکز هزینه و بخشی از دستگاه ها و تجهیزات موردنیاز خریداری شده است.

وی با اشاره به تعامل مطلوب این کلینیک با دانشگاه علوم پرشکی استان گفت: تمام تلاشمان بر این است که برای چیدمان کادر تخصصی مرکز از نیروهای داخلی استفاده شود مگر در صورتی که تخصص مورد نیاز در استان وجود نداشته باشد.

پیدا افزود: یک بیمار در این مرکز می تواند تمامی اقدامات درمانی مورد نیاز که حتی گاها مجبور به رفتن به خارج از استان بود را به صورت کامل در این کلینیک دریافت کند.

وی عنوان کرد: در زمان استانداری محمدرضا صالحی مبلغ یک میلیارد و 300 میلیون تومان برای خرید دستگاه های دیالیزی اعتبار داده شد.

پیدا در انتها از بنیاد بیماری های خاص کشور، شورای شهر و شهرداری بجنورد، استانداری ، دانشگاه علوم پزشکی استان و دستگاه های حمایتی تشکر و قدردانی کرد و گفت: از تمامی مسئولین و خیرین خواهانم در گام نهایی افتتاح نیز این حمایت ها را داشته باشند تا به مرحله اجرا برسد.

تهیه و تنظیم گزارش: آرزو رحمانی

انتهای پیام/